Hoe werkt het?

Patiënten die aan dit project meedoen worden in de periode vanaf diagnose tot vijf jaar daarna, meerdere malen gevraagd vragenlijsten in te vullen. In totaal mogen zij acht keer een vragenlijst invullen over psychische en persoonlijke factoren en de kwaliteit van leven.
Daarnaast zal er vijf keer een (thuis)meting plaatsvinden waarbij lichaamsmateriaal wordt afgenomen en fysieke testen en een interview worden gedaan.

De naasten mogen op dezelfde momenten ook een vragenlijst in vullen, waarin informatie wordt uitgevraagd over psychische en persoonlijke factoren en kwaliteit van leven. Daarnaast wordt er eenmalig lichaamsmateriaal verzameld.